Me presento, soy @mamaconesclerosis mujer y mamá de dos soletes de 7 años en unos meses y de 3 años y medio.
Cuando me diagnosticaron EMRR después de un brote en el que tuve unos vértigos horrorosos durante un mes que me dejaron tirada en la cama sin poder hacer nada por mi misma mis hijos tenían 4 años y medio y 5 meses. Tras buscar ayuda en otorrinos privados y posteriormente en mi neurólogo privado porque los vértigos no desaparecían del todo y tras un segundo brote que hacía que viera borroso por mi ojo derecho empezaron a hacerme pruebas en la seguridad social y mientras esperaba a ver qué era lo que tenía hice algo que todos sabemos que no debemos hacer: buscar información en internet. Según mis síntomas, el resultado era siempre el mismo ESCLEROSIS MÚLTIPLE así que cuando el diagnóstico llegó, yo ya llevaba unas semanas pensando en todo lo que podía significar eso para mí.
Silla de ruedas? fue lo primero que me vino a la mente! Tenía 2 niños pequeños! ¿Cómo iba a poder hacerlo? Ser madre es tan complicado… ¿Qué hago ahora? ¿Y mi marido? ¡Seré una carga para él! ¡No quiero! ¡Yo quiero que mi marido sea eso, mi pareja, no mi cuidador! ¿Qué puedo hacer? Joder! ni idea! ¿Cómo se lo tomará él? Justo ahora que venimos de pasar un añito complicado en la familia! Mi médica de cabecera me dijo hace poco que tenía una depresión postparto y que debía de estar muy atenta y ahora esta mierda?! Tiene que ser coña! Bueno, vamos a ver @mamaconesclerosis estás haciendo una montaña de un granito de arena! Estás dándole vueltas a cosas cuando aún no tienes el diagnóstico! Vamos a centrarnos! y si tienes esclerosis múltiple pues… ¡habrá que seguir adelante y ser fuerte! no queda otra!
Así que llegó el día, mi marido y yo fuimos a la cita con mi enfermero y cuando nos llevó a una sala pensé: amiga! estás jodida! Nos sentamos y nos dijo el diagnóstico: EMRR uau!! yo me quedé serena como si me hubiera dicho que al día siguiente iba a llover, estaba en shock pero mi marido empezó a llorar y a hacer preguntas. De verdad que después de haber tenido una vida cuanto menos entretenida y haber pasado por una relación que casi me destruye del todo por la violencia de género física y psicológica, consigo renacer y encontrar al mejor hombre de este planeta, me caso con él, tenemos 2 peques, soy feliz, es todo lo que había soñado y voy y le hago esta putada!! ¡Que paren el mundo que me quiero bajar como decía Mafalda!
Nos fuimos a casa en silencio, él estaba destrozado y yo le decía que no pasaba nada! que yo iba a luchar! y que lo llevaríamos lo mejor posible! ¿Qué más podíamos hacer?
Tengo que decir que yo soy la positiva de la pareja. Así que estaba tan pendiente de mi pareja que había pasado por una depresión hacía unos meses que no asimilé la situación hasta que pasaron unas semanas.
Cita con mi neuróloga, es una mujer joven, sonriente, ¡vaya! es la neuróloga que me atendió en urgencias! Empezamos a hablar de tratamientos y me recomienda Rebif, me tengo que pinchar 3 veces a la semana. ¡Pues vale! vamos a por ello!
Empiezo el tratamiento con la certeza de que me hará efecto y todo se quedará ahí, así que no veo los pinchazos como un coñazo sino que lo hago pensando en positivo.
Ya veía bien por el ojo derecho, sólo se me nublaba un poco la vista cuando estaba tensa o nerviosa (a día de hoy sigue siendo así) pero los vértigos y la inestabilidad seguían y siguen a día de hoy con lo cual aparte de tener que dejar de conducir hay muchas cosas que no puedo hacer con mis hijos y eso me atormenta! Si ya no sabía cómo ser la mejor madre para mis hijos siendo una madre “normal” pues ahora menos todavía!
El tratamiento con rebif me provocaba cansancio al principio y escalofríos pero con el tiempo me adapté a él aunque llegó un momento que tenía marcas de tantos pinchazos en brazos y barriga, podía pincharme en los muslos también pero me dolía mucho así que tenía solamente la opción de los brazos y la barriga. Las marcas no me preocupaban en exceso pero tenía molestias cuando un pantalón me rozaba en la zona de los pinchazos y tenía que tener mucho cuidado con el sol en esas zonas por que la piel estaba muy sensible y me quemaba muy fácilmente y me salían ampollas (tuve una bastante grande en una brazo y dolía tremendamente).
Cogí unos cuántos kilos de más y eso me afectaba mucho! No podía hacer ningún deporte, probé el pilates e incluso ir a caminar me agravaba los vértigos y estando todo el día en casa la cosa se desmadró un poco! ¡De verdad tienes esclerosis y te preocupa tanto tu peso? os preguntaréis! ¡Pues sí! porque si encima de estar mal te ves mal al espejo.. ¡para qué queremos más!
Pasaron los meses y tocó la siguiente resonancia y la siguiente cita con mi neuróloga. A esta cita mi pareja no pudo acudir así que fuí yo sola. Hay placas nuevas en la resonancia! ¡Tenemos que cambiar de tratamiento! Joder! ¡Aunque a mí no me sorprendió demasiado! notaba que la “cosa” no había parado ahí y tenía nuevos “síntomas”. ¡Está bien doctora! Dígame cuál es el siguiente paso! ¿Qué tratamiento me recomendaría si yo fuera su mejor amiga? Después de reírse por mi pregunta mi neuróloga me recomendó el ocrelizumab, un pinchazo durante toda la mañana en el hospital de día cada 6 meses.
La primera dosis me la inyectaron en dos veces, una media dosis un día y la otra media a los 15 días y la primera vez que me pusieron mi nueva medicación estuve como una semana en la cama, bloqueada mentalmente y agotada.
En Junio me toca mi segunda dosis, y esta vez me pincharán la dosis completa! A ver qué tal..
¡Muchísimas gracias por leerme!
@mamaconesclerosis.