En algún momento pienso que no tengo derecho a sentirme mal o a quejarme de mi esclerosis múltiple porque soy consciente de que aparentemente no tengo ningún síntoma visible, es decir, la gente cuando me ve siempre me dice: ¡Qué bien te veo! o ¡estás genial! y esas palabras que soy consciente de que se dicen con la mejor de las intenciones se te van metiendo en la cabeza y a veces incluso llegas a dudar y a decirte: joder!, podía estar peor!, y sí! podía estar peor! ¡es cierto! pero ¡¡joder!! no me llega ya con lo que tengo??
Así que he llegado a la conclusión de que sí tengo derecho a quejarme porque esto afecta a mi día a día y no me permite hacer una vida “normal”! desde que tuve los vértigos por primera vez y pasé un mes entero en la cama nunca se han ido, todos todos los días tengo esa sensación de inestabilidad y de falta de equilibrio lo cual es muy desagradable y no me permite hacer las cosas más simples del día a día, cosas como ir a jugar a un parque con mis peques yo sola porque el peque solamente tiene 3 añitos y medio y no puedo correr detrás de él si veo que está en un sitio peligroso porque al ponerme mínimamente nerviosa todo empieza a darme vueltas. Y os aseguro que es una pesadilla cuando eso ocurre! y para que ocurra solamente tengo que darme la vuelta cuando duermo en la cama que despierto porque la habitación se me escapa!
A veces quiero caminar recto y me voy para los lados, el que me vea pensará que habré bebido demasiado, pero mi borrachera no es de beber y sientes vergüenza al principio aunque con el tiempo dejas de darle importancia porque te das cuenta de que si ya te tienes que preocupar por lo que puedan pensar los demás … sería demasiado! .
El estar con este desequilibrio constante hace que me ponga tensa y que cada cierto tiempo tenga que ir a un fisioterapeuta a que me alivie el dolor y me elimine las contracturas que esto me genera previo pago lógicamente! porque he encontrado a una fisioterapeuta que me alivia los dolores después de haber ido a varios y salir de la consulta y meterme en la cama durante 4 o 5 días.
Ir sola a cualquier sitio me hace sentirme insegura puesto que tengo miedo a tener un vértigo fuerte o un mareo y necesitar ayuda.
Cuando me pongo tensa, por ejemplo en una rabieta del peque de la casa, el ojo derecho empieza a “latir” como en un tic nervioso y veo borroso lo cual en medio de una rabieta es justo lo que necesitas! todo el mundo lo sabe!.
Y a nivel cognitivo todo esto me afecta también, me afecta muchísimo a la memoria, pueden decirme algo un día y al día siguiente no me acuerdo o incluso a los 5 minutos.
No manejo los tiempos, cuando me preguntan ¿cuánto tiempo hace que…? no tengo ni idea de que responder en mi cabeza no sé si fue hace 6 días, 6 meses o 6 años y esto genera inseguridad también, por eso muchas veces al hablar con alguien no me salen las palabras que quiero decir por mucho que antes de iniciar la conversación haya repasado en mi mente lo que quiero decir y resulta frustrante!
Cuando salgo de la ducha necesito que mi marido me ayude a salir porque es uno de esos momentos en los que me suelo marear y muchas veces le hago bromas y le digo que simplemente lo llamaba para que me viese desnuda y se ríe pero no deja de sujetarme con fuerza cómo siempre.
Además nunca sabes cuando puede aparecer un síntoma nuevo y últimamente noto como cierta cojera de la pierna derecha.
No quiero disfrazar nada! Quiero y necesito contar lo que yo vivo de verdad por si alguna persona se identifica con mi situación y puedo servirle de ayuda, con que haya una, habrá servido de algo!
Sí! todos somos humanos! y en esta situación es normal que tengamos algún día (como creo que lo tengo yo hoy..) jeje y nos quejemos o estemos enfadados con la EM o simplemente nos apetezca protestar por la situación! y yo personalmente creo que está bien! y que si lo reprimimos no vamos a conseguir más que quizás explotar en algún momento! Eso sí! Nos damos 1 día, 2 pero rápidamente volvemos a coger el timón y seguimos adelante! como sea! pero siempre adelante!! y si no podemos (que tampoco pasa nada!) pues pedimos ayuda! pero creo que una de las cosas contra la que más hay que luchar en la esclerosis múltiple es eso! nuestra mente! nuestros miedos! nuestra incertidumbre permanente! y podemos tener un momento de meternos en cama y abrazarnos a nosotros mismos pero no podemos quedarnos ahí! sería lo peor que podríamos hacer! por nosotros y por los que nos quieren!
Yo comenté en una ocasión que a mi padre le dieron una discapacidad siendo muy joven (no era EM lo que él tenía) y eso lo sumió en un estado de depresión, enfado e ira que le cambió a él y a nuestra familia la vida para siempre! Y yo recuerdo ese cambio en mi infancia, mi padre pasó de ser un tío risueño, divertido, gracioso, cariñoso a un hombre mal humorado, taciturno y en ocasiones hasta violento porque no sabía como gestionar todas esas emociones y era de esas personas que no iban al psicólogo porque no estaba loco así que no sé.. yo he aprendido eso de él.. que hay que pedir ayuda si no se puede y no pasa nada! eso es ser valiente! y creo que entre todos podemos ayudarnos mucho!
@mamáconesclerosis.