Yo suelo decir que hay que aprender a convivir con la esclerosis múltiple pero hace unos días leía en el instagram de @estoymejor que en realidad hay que adaptarse después de cada brote y hay que hacer un trabajo a nivel emocional importante para que el brote y sus síntomas no te tiren al suelo y te zarandeen. Y es completamente cierto!! Ella lleva con esto de la esclerosis más tiempo que yo y yo estoy en el principio de la relación y ya sabemos que la experiencia es un grado.
Llevo desde el sábado 28 con una fatiga mental increíble! aunque ahora llevo 2 días mucho mejor, pero ayer lloré, lloré de angustia, lloré de cansancio, lloré porque estaba enfadada, con quien? pues con la esclerosis sobre todo! y con todo lo que supone tenerla, lloré por impotencia y lloré porque no puedo ver a mi marido sufrir porque me ve mal, eso es sinceramente lo que peor llevo! Porque lo primero que se te viene a la cabeza es que él está mal por tu culpa! y no! no es así! yo no tengo EM por voluntad propia pero esos pensamientos surgen a veces aunque sepas que no es así en absoluto!
He estado todos estos días desde aquel sábado con mucha dificultad de comprensión cuando alguien me habla por ejemplo, he estado diciendo unas palabras por otras porque cuando la fatiga mental o la brain fog aparece, a mí personalmente, me supone un esfuerzo brutal articular cualquier palabra. He guardado el colacao en la nevera y el fairy en el sitio del colacao y cuando estas cosas te pasan un día aislado pues no te angustias pero cuando llevas varios días así y tienes 2 soletes igual de intensos que su madre te asustas! y llegan todos los fantasmas en fila india, y empiezas a evaluarte de forma muy dura absolutamente en todo, como madre, como mujer, como pareja, como amiga… y la nota siempre es un suspenso! Cuando estoy en estos momentos soy consciente de ello y dejo que los fantasmas pasen uno a uno por mi mente, los abrazo y los dejo ir.
Pero ayer sentí enfado y miedo y eso hizo que estando en la cocina preparando la comida con mi marido las lágrimas brotaran solas y sin previo aviso. Empecé disimulando y continuando con lo que estaba haciendo hasta que mi marido me pilló! y entonces lloramos los dos! nos abrazamos, y le conté que estaba hasta los **jones, que ya no podía más y él me dijo que no sabía cómo podía ayudarme! y seguimos llorando y nos abrazamos de nuevo, nos dijimos que nos queríamos y salimos de la cocina con la comida preparada para nuestros soletes!
Lloramos y no pasó nada! bueno, miento! nos quitamos una presión en el pecho por querernos protegernos el uno al otro y nos dimos cuenta que a veces nos ponemos el uno delante del otro para protegernos mutuamente pero al final, sabemos que el mejor lugar es estar el uno al lado del otro y cogernos de la mano para seguir caminando.
Y si! ayer lloré y hoy me he emocionado al escribir este blog pero porque soy una suertuda de tenerlo! y hoy qué hago!! seguir adelante! como siempre!!
Intento contaros como vivo yo la EM en mi situación y circunstancias con toda la sinceridad que puedo!
Venga!! a seguir!! muchísimas gracias de corazón por leerme!!
Hola reina, no sabes la suerte que tu marido esté a tu lado comprendiendo te, mi marido, que en paz descanse, no entendía la fatiga ni el dolor en el cuerpo. Que una caricia fuerte te duela, no lo entendía.
Es tan difícil de explicar para nosotros y eso que lo sentimos así que para ellos puede resultar dificil de entender.
Mi marido es la persona que más me ha ayudado y se lo agradezco infinitamente!