Si leeis artículos, blogs o posts en instagram acerca de la experiencia de las personas que padecen esclerosis múltiple en algún momento estoy segura de que aparecerá la palabra incertidumbre.
Voy a explicarlo con mi experiencia:
De repente un día te levantas de la cama por la mañana y ves borroso por tu ojo derecho sin previo aviso, sin ninguna molestia antes, ni nada que se le parezca, es de repente! Y con el tiempo y el diagnóstico te dirán que eso era un brote.
De repente un día te notas como mareada pero crees que será agotamiento porque hace 5 meses que has sido madre por segunda vez y de repente te despiertas vomitando y todo empieza a moverse y durante un mes no puedes levantarte de la cama. Y con el tiempo sabes que ese fue un segundo brote.
El miedo y la incertidumbre es por eso mismo! porque es de repente! sin más! no tiene previo aviso por muy atento que estés.
Ayer me levanté de la siesta con mi solete de 3 años y medio, normal (lo que por lo menos para mí es normal, no lo normal para cualquier persona) y cuando me fuí a levantar de la silla mi pierna izquierda empezó a temblar y la rodilla a perder fuerza y me dió un dolor en el hueso donde la espalda pierde su nombre horroroso!! y de repente! me tuve que meter en la cama porque me costaba mucho estar de pie. De repente! Hablé con mi enfermero y me dice que antiinflamatorios cada 8 horas y reposo. Lo anterior fueron brotes, esto quizás sea una ciática, todavía no lo tengo muy claro porque tengo que ver cómo van los síntomas durante las próximas 24 horas.
Ese de repente que tiene la esclerosis es el que te da miedo e incertidumbre. Es el que te quita la tranquilidad. Es el que te hace dudar incluso de tí misma. Y luchar contra eso no es tarea fácil, requiere de mucha decisión y de mucha fuerza de voluntad. Pero todo eso compensa muchísimo el esfuerzo!
Por ejemplo! Hace un año este problema de ciática o lo que sea me habría torturado por completo! porque habría pensado que mi marido tendría que ocuparse de la casa y los niños sin mí y eso me volvería loca! pensaría en que no podría estar con mis hijos con normalidad porque iba a tener que pasar el día en la cama y eso me entristecería y me enfadaría conmigo misma y con la situación y esto haría que entrara en el bucle de: joder! qué mal estoy, cómo voy a poder criar a mis hijos de una manera normal?, yo quiero correr con mis hijos en la playa o en el parque… y un sinfín de lamentaciones que no me ayudarían a sentirme mejor sino más bien todo lo contrario.
Con el tiempo y con ayuda de mi psicóloga me he dado cuenta de que la incertidumbre también puede hacer que valores muchísimo más las cosas pequeñas del día a día y que para muchas otras personas pasan desapercibidas y también me he dado cuenta de que fijarme en esas cosas es mi modo de supervivencia desde hace algunos años y ahora con la esclerosis mucho más. Por ejemplo, hoy he tenido muchísimo dolor, he estado todo el día en la cama y no sabía cómo ponerme para estar un poco mejor, menuda mierda! Sí! esto es verdad verdadera! Pero para mí hoy ha sido un día en el que me he visto a mí misma como una persona muy afortunada! Por qué? Porque mis hijos llegaron del cole con mi marido y vinieron corriendo a mi dormitorio con sus sonrisas a darme un beso, mi hijo mayor me traía un dibujo y cuando me lo dió me dijo: toma mamá! esto seguro que te anima! y lo hizo! en el dibujo escribió: gracias por ser mi familia! y nos dibujó a los cuatro junto a un corazón! me lo como crudo!! tiene un corazón tan bonito y tan grande…
Y luego está mi marido que llegó y nos hizo la comida a los tres pero antes de ponerse en faena vino a verme al dormitorio y a preguntarme qué tal estaba y antes de salir pitando para la cocina para servir la comida me sonrió y me dió un beso en la frente.
Y yo, decido quedarme con eso! con la sensación de que aún con el dolor y con toda la incertidumbre, como digo yo, soy una suertuda!