Cuando te dicen que tienes esclerosis múltiple te invade una sensación de falta de control, de miedo al futuro, de incertidumbre y yo por lo menos tuve la sensación de ser una carga para mi familia y de culpa por “fastidiarles” la vida y si además de esto eres padre o madre, el sentimiento de culpa se multiplica por mil.
La maternidad o la paternidad ya te hace conocer este sentimiento, porque las mamás y los papás nos comparamos con los demás y siempre queremos hacer lo mejor para nuestros hijos y como tenemos que hacer las cosas confiando en nuestra intuición y en los valores que queremos transmitirles sin poder acudir a una wikipedia o a un manual de instrucciones con respecto a nuestros peques, pues te sientes culpable por tener poco tiempo para dedicarle a tu hijo ese día, por haber tenido un día estresante y no tener la paciencia que él/ella se merece y un largo etc…
Así que juntar la maternidad o la paternidad con la esclerosis múltiple, es la bomba! Además de las cosas “normales” del día a día de cualquier persona, tienes que sumarle la culpa por estar mal una semana entera y estar en la cama, por estar tan tan cansada psicológicamente que no puedas atender a la conversación que tienes con tu hijo de 7 años y que por su expresión es súper apasionante e interesante porque ya no sabes ni cómo te llamas, directamente tu cerebro se pone en modo off y no eres capaz ni de escuchar ni de pensar ni de nada, por no poder salir corriendo tras ellos en el parque o jugar al escondite o a la pita… inevitablemente cuando vas al parque y ves a una mamá corriendo detrás de sus peques te comparas con ella y siempre sales perdiendo; siempre somos más duros con nosotros mismos que con los demás y nos exigimos muchísimo más y si hablamos de maternidad ya la cosa se multiplica por lo menos por 3!.
Personalmente creo que es completamente normal sentir todo esto! En el momento en el que somos padres nuestro cerebro se reinicia y hace que la culpa sea un sentimiento habitual porque queremos lo mejor para ellos y cuando llegas a casa con tu bebé, te das cuenta de que todos los artículos, estudios, revistas y libros que te leíste no te dieron el conocimiento que pensabas porque simplemente no tienes ni idea de qué hacer con ese ser tan pequeñito! pero hasta que lo aceptamos hay un largo trabajo y aún así, aunque lo aceptemos en el fondo siempre hay algún momento en que no puedes evitar sentirlo así. Todos somos humanos! y en esta época de redes sociales en la que estás a un clic de ver mamás siempre preciosas y perfectamente conjuntadas y peinadas, empresarias de éxito, que van al gimnasio, sonriendo y hablando de lo maravillosa que es la maternidad y de lo felices que son.. pues la cosa se complica todavía más! Pero claro! la mayoría afortunadamente no tienen esclerosis, su cerebro no entra en modo off de repente, no se levantan de la cama pensando en cuánto falta para la hora de la siesta, no se van para los lados por los vértigos como si hubieran acabado con una reserva de buen vino, así que la cosa cambia! y mucho! y o lo aceptamos e intentamos vivir lo mejor posible siendo amables con nosotros mismos o vamos a tener que llevarlo enfadados y esta segunda opción no me parece buena idea ni para la persona que tiene esclerosis ni para su entorno!
Hace cosa de un mes jugaba al escondite inglés con mi hijo mayor y cuando quise pillarlo tropecé con el enano de la casa y ¡me caí de bruces! Resultado: ¡3 tendones fuera del sitio! y todo dándome vueltas durante unos minutos que para mí fueron eternos porque estaba sola con mis niños. A veces aunque conozcamos la teoría, llevarlo a la práctica nos resulta difícil porque en cuanto nos sentimos un poquito mejor nos venimos arriba como si la esclerosis hubiera desaparecido! y lo damos todo! pero la esclerosis sigue ahí así que no tardará mucho en hacer que la recordemos. Y está bien porque eso nos permite parar antes de que las consecuencias sean más importantes. Pero no podemos evitar sentir cierta rabia.
Uno de los motivos que me impulsó a ir a terapia con mi psicóloga era la culpa con mis hijos, con mi marido y con la vida en general!
Así que mi psicóloga me mandó hacer un ejercicio con mi hijo mayor que me resultó impactante y a la vez revelador. En él tenía que preguntarle qué era para él una supermamá y cuestionarme qué le aportaba yo a mi hijo.
Sus respuestas en cuánto a la supermamá me parecieron maravillosas a la vez que simples: que le ayude, que juegue con él, que se preocupe por él y que le dé besos y abrazos cuando los necesite. Pero cuando le pregunté qué sentía él cuando yo tenía que estar varios días en la cama fue cuando más me sorprendió. Me dijo que para él era algo positivo porque así sabía siempre dónde estaba yo y podía venir a darme un beso o un abrazo cuando él quisiera! Cabe aclarar que soy ama de casa, que solamente salgo sin ellos para ir al médico o una vez cada 3 meses para tomar un café con una amiga porque no tenemos abuelos con quién dejarlos y que vivo en una casita de unos 70 metros cuadrados, es decir, él siempre sabe dónde estoy!!!!! Y saca una parte positiva del hecho de que yo esté en la cama!!!!!! No lo vé cómo un problema o un motivo para estar triste!!!! Me lo como con patatas!!!
¡¡Me quedé alucinando!! Y esto me hizo darme cuenta que yo estaba percibiendo algo cómo duro e injusto y que sin embargo mi hijo me volvía a recordar algo que yo digo siempre: ¡Hay que buscar la parte positiva de todo! y si no la encuentras, ¡te la inventas!
¡Es increíble como esos seres tan pequeños nos enseñan tanto!
¿Y vosotr@s, cómo habéis gestionado este tema? Os leo!
@mamaconesclerosis