Esclerosis y tratamientos.

Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple y tras una charla con mi neuróloga, mi enfermero y mi marido empecé con Rebif. Me pinchaba 3 veces a la semana en casa. Al principio notaba que me daba como escalofríos y cansancio pero lo llevaba bastante bien y me acostumbré con facilidad. Empecé mi tratamiento confiando plenamente en que sería efectivo porque considero que es la única forma de hacerlo! No voy a mentir y es cierto que era un poco coñazo tener que estar pinchándome cada 3 días o controlando cuando se acababan las agujas o los contenedores para pedir que me enviaran más pero sobre todo era un coñazo cuando iba a cualquier sitio y tenía que llevar mi mochila con todo el equipamiento y buscar una nevera para guardarlo pero esto era lo más molesto con lo cual estaba contenta. 

Con el paso de los meses tenía marcas en brazos y barriga de tanto pinchazo, y sí! esteticamente no quedaba muy bien pero no me preocupaba.

Llegó la nueva resonancia, esa prueba que tanto nos gusta a todos! y mi neuróloga me dijo que había bastantes lesiones nuevas y que tendríamos que cambiar el tratamiento. Así que al saber que tenía que tomar otras medidas estaba deseando empezar con la nueva medicación. Le cogí manía al Rebif. Si me hacía efecto yo me pinchaba sin poner objeciones pero ahora que sabía que no era lo que yo necesitaba estaba deseando dejar los pinchazos atrás. 

Analíticas, otra charla con mi neuróloga y mi enfermero y decidimos empezar con ocrelizumab, una infusión durante toda la mañana en el hospital de día cada 6 meses. Mi enfermero me explicó que la primera dosis la pondríamos en 2 veces, es decir, primero una mitad y a los 15 días la otra. 

La primera vez que me puse ocrelizumab me tiré una semana en cama. Con muchísima fatiga pero sobre todo a nivel mental. Estaba como bloqueada por completo y empecé a tener ataques de ansiedad muy intensos, lo pasé mal siendo sincera. Pero los ataques de ansiedad no tenían nada que ver con la medicación, estar en el hospital de día había despertado viejos fantasmas del pasado que yo había encerrado en las profundidades y que de repente habían salido sin mi permiso.

Con la segunda parte de la infusión lo llevé mucho mejor y aunque estuve un par de días en la cama no fue ni mucho menos como la primera vez.

Ahora, este próximo martes día 7 voy a ponerme la segunda infusión pero debido a que he pasado por un posible brote hace poco tengo que hacerme una resonancia nueva en un mes aproximadamente y volver a reunirme con mi neuróloga para valorar en función de los resultados si hay que volver a cambiar de tratamiento. Y ¿cómo me siento ante  esto? Pues preferiría que el ocrelizumab fuese el tratamiento idóneo para mí logicamente! pero soy consciente de que estamos buscando un tratamiento adecuado para mi esclerosis y entiendo que puede llevar un tiempo conseguirlo! Así que no permito que esto me eche abajo porque sé que lo conseguiremos aunque puede que nos lleve un poco más de tiempo así que paciencia y como siempre a seguir luchando! Vosotros tuvisteis que cambiar de tratamiento en diferentes ocasiones también?

mama con esclerosis