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Esclerosis y tratamientos.

Publicada el 03/06/202203/06/2022 por mamaconesclerosis

Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple y tras una charla con mi neuróloga, mi enfermero y mi marido empecé con Rebif. Me pinchaba 3 veces a la semana en casa. Al principio notaba que me daba como escalofríos y cansancio pero lo llevaba bastante bien y me acostumbré con facilidad. Empecé mi tratamiento confiando plenamente en que sería efectivo porque considero que es la única forma de hacerlo! No voy a mentir y es cierto que era un poco coñazo tener que estar pinchándome cada 3 días o controlando cuando se acababan las agujas o los contenedores para pedir que me enviaran más pero sobre todo era un coñazo cuando iba a cualquier sitio y tenía que llevar mi mochila con todo el equipamiento y buscar una nevera para guardarlo pero esto era lo más molesto con lo cual estaba contenta. 

Con el paso de los meses tenía marcas en brazos y barriga de tanto pinchazo, y sí! esteticamente no quedaba muy bien pero no me preocupaba.

Llegó la nueva resonancia, esa prueba que tanto nos gusta a todos! y mi neuróloga me dijo que había bastantes lesiones nuevas y que tendríamos que cambiar el tratamiento. Así que al saber que tenía que tomar otras medidas estaba deseando empezar con la nueva medicación. Le cogí manía al Rebif. Si me hacía efecto yo me pinchaba sin poner objeciones pero ahora que sabía que no era lo que yo necesitaba estaba deseando dejar los pinchazos atrás. 

Analíticas, otra charla con mi neuróloga y mi enfermero y decidimos empezar con ocrelizumab, una infusión durante toda la mañana en el hospital de día cada 6 meses. Mi enfermero me explicó que la primera dosis la pondríamos en 2 veces, es decir, primero una mitad y a los 15 días la otra. 

La primera vez que me puse ocrelizumab me tiré una semana en cama. Con muchísima fatiga pero sobre todo a nivel mental. Estaba como bloqueada por completo y empecé a tener ataques de ansiedad muy intensos, lo pasé mal siendo sincera. Pero los ataques de ansiedad no tenían nada que ver con la medicación, estar en el hospital de día había despertado viejos fantasmas del pasado que yo había encerrado en las profundidades y que de repente habían salido sin mi permiso.

Con la segunda parte de la infusión lo llevé mucho mejor y aunque estuve un par de días en la cama no fue ni mucho menos como la primera vez.

Ahora, este próximo martes día 7 voy a ponerme la segunda infusión pero debido a que he pasado por un posible brote hace poco tengo que hacerme una resonancia nueva en un mes aproximadamente y volver a reunirme con mi neuróloga para valorar en función de los resultados si hay que volver a cambiar de tratamiento. Y ¿cómo me siento ante  esto? Pues preferiría que el ocrelizumab fuese el tratamiento idóneo para mí logicamente! pero soy consciente de que estamos buscando un tratamiento adecuado para mi esclerosis y entiendo que puede llevar un tiempo conseguirlo! Así que no permito que esto me eche abajo porque sé que lo conseguiremos aunque puede que nos lleve un poco más de tiempo así que paciencia y como siempre a seguir luchando! Vosotros tuvisteis que cambiar de tratamiento en diferentes ocasiones también?

 

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3 comentarios en «Esclerosis y tratamientos.»

  1. Maria dice:
    15/06/2022 a las 4:42 PM

    Hola ,, que tal te encuentras ahora ,, yo la verdad esto con la incertidumbre de saber lo que me pasa porque aunque en resonancia hay algo , a nivel cervical y dorsal no ,, el caso es que no cumple criterios de esclerosis según me cuentan . Tampoco tengo unos síntomas claros pero cómo está enfermedad es la enfermedad de las mil caras pues no se en que acabará al final .
    Te deseo lo mejor con tus tratamientos, la verdad que es una enfermedad donde las investigaciones va a pasos agigantados y a pesar de lo duro que debe resultar un diagnóstico final así hay que confiar y buscar la manera de convivir y vivir con ella afrontándolo que el mayor optimismo que también creo que será parte fundamental de la mejoría y de la eficacia de los tratamientos.
    Un saludo!

    Responder
    1. mamaconesclerosis dice:
      24/06/2022 a las 10:27 AM

      Pues estoy completamente de acuerdo contigo! Ser positivo ayuda siempre! y en un diagnóstico de esclerosis
      múltiple ayuda mucho! A la persona que la tiene y a las personas de alrededor.
      Te mando mucho ánimo! A ver si por fín te dan un diagnóstico para poder darle solución! Un abrazo y muchísimas
      gracias por leerme y por tu comentario!

      Responder
    2. mamaconesclerosis dice:
      01/08/2022 a las 10:27 AM

      La actitud es súper importante! y lleva un tiempo recuperarla pero en cuantos se consigue es genial!
      Mucha suerte a ti también en tu diagnóstico esperemos que pronto puedan ponerle un nombre para poder
      solucionarlo lo antes posible. Te mando un abrazo enorme y un gracias de todo corazón por leerme!

      Responder

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Comentarios

  1. Julia en Cumplir sueños.

    Enhorabuena por todo lo cumplido, espero y deseo que sigas haciéndolo a pesar de las dificultades.

  2. Julia en Qué opinais compis??

    Mirarse a una misma y descubrir tu esencia, tu identidad, es el primer paso para aprender a cuidarte y poder…

  3. mamaconesclerosis en Baja laboral

    Hola Catalina, muchísimas gracias por leerme y por tu comentario! Me encanta poder conoceros a vosotros también! Un abrazo!! 💕

  4. Catalina Deossa en Baja laboral

    Hola belleza, no soy de Madrid pero si me acompaña la esclerosis hace más de 15 años, un mega abrazo…

  5. Sofía en Historias de pijamas!

    Lo que me he reído imaginando la situación poniendo firmes a los trabajadores 😆 Si es que cuando una gallega…

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