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Ayuda! tengo esclerosis!

Publicada el 17/09/202213/03/2024 por mamaconesclerosis

Todos hemos visto en infinidad de ocasiones en las películas los famosos grupos de apoyo o terapias de grupo, en la que un grupo de personas con el mismo problema o la misma patología se sientan en círculo y cuentan sus historias y acaban ayudándose entre unos y otros. 

Desde que empecé con la aventura de mamaconesclerosis me dí cuenta de que al fin y al cabo lo que hemos creado es como un grupo de apoyo para todas aquellas personas que son diagnosticadas de esclerosis múltiple, y no me refiero solamente a mi perfil! sino al de muchos otros compañeros. Empezamos con los “me gusta”, respondemos a algún “story”, o respondemos a alguna encuesta y marcamos la opción que nos identifica, y a raíz de ahí de vez en cuando llegan los md (hace bien poco que me enteré que significaba mensaje directo!) en los que nos contamos nuestros síntomas y cuantas caras le hemos visto a la esclerosis, nos contamos si tenemos un día malo y nos damos ánimos o nos hacemos reír, nos hacemos preguntas del estilo ¿a ti te pasa esto? ¿y como lo llevas? ¿cómo has hecho para.. ? ¿has notado alguna vez..? o nos contamos las cosas que nos suceden día a día con la EM: “estoy recuperándome de un nuevo brote” “has notado alguna vez esta sensación? yo lo llevo fatal!” “qué duro es esto” “yo tengo mucho apoyo” “yo necesito más apoyo de mi gente”

Y al final, el simple hecho de hablar y hacer amistades que entienden a la perfección lo que sientes cuando les dices que tienes una fatiga brutal sirve de ayuda! Hace que no te sientas solo, porque sabes que hay muchas personas que lo han pasado o que lo están pasando como tú. 

Al principio de mi diagnóstico yo pensaba que los vértigos eran un síntoma que me había tocado a mí por que sí! pero que no era un síntoma habitual en la esclerosis y gracias a las personas que están en mi perfil y a hablar con ellos me dí cuenta de que para nada! y de que mucha gente tiene esa sensación de borrachera igual que yo! y eso me consoló! Mucho! Saber que no pasa nada, que la EM nos muestra a cada unos de nosotros alguna de sus caras y que no somos los únicos nos aporta tranquilidad! de hecho en las conversaciones que tengo suele aparecer muy a menudo: “ay! menos mal! pensé que solamente me pasaba a mí” es como si al saber que hay más gente con tus mismos síntomas estás dentro de la “normalidad” si es que se le puede llamar así!

Ayer, después de desayunar me volví a meter en la cama, y después de una hora más o menos me levanté para que mi marido no tuviera que ocuparse de la comida y hacerlo yo,  y mientras lo hacía un amigo me envió un md, empezamos a charlar y me hizo sonreír y ahí me dió fuerzas! ese pequeño empujoncito que necesitaba y esa tranquilidad de saber que “es normal, muchas personas están sintiendo lo mismo que yo!

Así que gracias!! por formar parte de mi “grupo de apoyo” y os agradezco que contéis conmigo para ser uno de los miembros del vuestro!  Un abrazo enorme y gracias siempre por leerme!!

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4 comentarios en «Ayuda! tengo esclerosis!»

  1. Ruth dice:
    17/09/2022 a las 2:51 PM

    A que te refieres con grupo de apoyo?
    Yo la verdad que no tengo ninguno y lo que hablo es con diferentes historias que conozco por insta como la tuya,me parece una muy buena idea y una forma genial para desahogarse de alguna manera.😊👌

    Responder
    1. mamaconesclerosis dice:
      21/09/2022 a las 9:42 AM

      Buenos días Ruth, disculpa por tardar en contestarte, pues la verdad es que me refería a los grupos que salen en las películas
      pero ahora que lo dices también me parece una idea genial! Lo montamos??

      Responder
  2. Sofía dice:
    20/09/2022 a las 5:50 PM

    Gracias a ti por la claridad con la que expones todo lo que sientes.
    Un placer leerte.

    Responder
    1. mamaconesclerosis dice:
      21/09/2022 a las 9:40 AM

      No sabes lo que significa para mí leer comentarios del tuyo! Gracias de corazón!! un abrazo fuerte!!

      Responder

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Comentarios

  1. Sonny en Me da miedo

    Còmo no tener miedo con todo lo que se oye. Pero tu hijo es muy afortunado al tener una madre…

  2. mamaconesclerosis en Cumplir sueños.

    Disculpa por no responderte antes Julia! Pero no había visto tu mensaje! Igualmente y muchas gracias por tus palabras.

  3. Julia en Cumplir sueños.

    Enhorabuena por todo lo cumplido, espero y deseo que sigas haciéndolo a pesar de las dificultades.

  4. Julia en Qué opinais compis??

    Mirarse a una misma y descubrir tu esencia, tu identidad, es el primer paso para aprender a cuidarte y poder…

  5. mamaconesclerosis en Baja laboral

    Hola Catalina, muchísimas gracias por leerme y por tu comentario! Me encanta poder conoceros a vosotros también! Un abrazo!! 💕

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