Cuando me diagnosticaron EM estuve un año pinchandome 3 veces a la semana en casa Rebif y cuando vimos que había nuevas lesiones (a pares) mi neuróloga, mi enfermero y yo decidimos empezar con olecrizumab.
Cuando llegué al hospital de día iba muy contenta e ilusionada y con toda la fe del mundo en que este nuevo tratamiento iba a permitir que no se formaran más lesiones en mi cerebro. Mi enfermero vino a junto mía y estuvimos charlando un rato y me dijo que avisara a las enfermeras si notaba cualquier cosa. Y la verdad es que no necesité llamarlas para nada, durante la infusión estuve perfectamente, me había comprado un libro para la ocasión y tenía muchísimas ganas de leerlo. En la sala había bastante gente aplicándose diferentes tratamientos, claro, pero yo me concentré en mi libro y alguna vez cogía mi móvil y en definitiva la mañana se me pasó bastante rápida. Cuando salí de allí estaba muy muy cansada así que comimos y me acosté y ya solamente me levanté para cenar con mis hijos y charlar unos minutos con ellos pero cené rápidamente y me fuí a la cama de nuevo.
Por la mañana, me levanté bien cansada pero bien y como era fin de semana preparé el desayuno para los peques y para mí. Acabamos de desayunar y fui a la cocina y al llevar allí 2 o 3 minutos empecé a notar muchísima ansiedad y como ví que no era capaz de controlarlo me fui lo más rápido posible al dormitorio donde estaba mi marido descansando y le desperté para que me ayudara. Él me abrazó, me relajó con su voz y sus palabras y después de lo que para mí fue un rato eterno fuí calmándome. Por la tarde me volvió a pasar y al día siguiente igual así que llamé a mi enfermero para preguntarle si estos ataques de ansiedad tan heavys podían tener algo que ver con el ocrelizumab y él me dijo que no, que en absoluto eso era fruto del tratamiento y me aconsejó que llamara a mi médica de cabecera. Hablé con ella por teléfono y me dijo que tomara ansiolíticos para poder tranquilizarme pero que me iba a dar otra cita porque quería verme en persona y así hice.
En la consulta le expliqué que no podía controlar estos ataques de ansiedad a pesar de conocer los efectos de este “achaque” durante muchos años. Estuvimos hablando y me dijo que tomara la medicación durante un mes y que después nos veríamos.
A la semana siguiente tenía cita con mi psicóloga y sabía que cuando le dijera lo que me estaba pasando me iba a preguntar cuál era el motivo por el que yo creía que me daban ahora esos ataques de ansiedad así. Así que antes de quedarme en blanco en su consulta estuve pensando y dándole muchas vueltas a la cabeza.
Me costó muchísimo encontrar un motivo porque ni yo misma lo entendí pero un día se me ocurrió que podía ser que estar en el hospital de día por donde tanto mi madre como mi padre habían pasado para recibir tratamientos oncológicos me había surgido de repente y me había despertado viejos fantasmas.
Así que cuando llegué a la consulta de mi psicóloga, se lo expliqué a ella de la misma manera y me di cuenta en aquel momento que era eso! Mis padres fallecieron hace muchos años ya, teniendo yo veintimuypocos y estar en aquella sala me había afectado más de lo que yo pensaba.
La segunda infusión (que era la segunda mitad de la primera) de ocrelizumab fue mucho mejor, yo seguía tomando ansiolíticos y tuve que descansar un par de días pero nada ni lo más mínimo similar a la primera.
Y ayer fuí a la segunda infusión y llegué a casa cansada así que comí y me acosté y por la tarde estuve descansando y reposando pero no durmiendo y ahora son las 3:24 de la madrugada y como no consigo dormir estoy escribiendo mi blog para vosotros. Por favor tened en cuenta lo de la hora a la hora de algún fallo! sed compasivos conmigo!jajaja
Me despido en esta ocasión dándoos las gracias como siempre de todo corazón!